ペンギンオヤジの舌がん闘病記 Written by ペンギンオヤジ

舌がんの告知から入院までに私がやったことのまとめ

闘病記

もしも「がん」を告知されたらどうしますか?

日本人の2人に1人が「がん」になるといわれてます。自分ではなくて大切な家族や友人が「がん」になってしまうこともあると思うんですよね。

今回の記事では、わたしが舌がん(ステージ3、頸部リンパ節への転移あり)を告知されてから入院・手術までの間に受けた検査や私がやったことについてのまとめを書きます。

舌がんではどこの病院に行くべきか?

舌がんの告知を受けたあと、どのような検査を受けたのか?

がんについて知るために読んだ本のこと

高額になる治療費を軽減するための制度活用

セカンドオピニオンを受けるまでの手順、受け方、感想など

あくまでも私個人の体験談になります。症状などによっては必ずしも参考にならないかもしれませんので、その点はご了承くださいませ。

【目次】

がんの告知を受けるまで(舌がんの症状と私の対応)

りんご・問診表・聴診器

舌の表面、右端の方に小さな炎症のようなものが出来てることに気づいたのは17年12月頃でした。

少しヒリヒリと痛むので、ドラッグストアで口内炎の塗り薬を買ってきて塗りました。しかし、いっこうに治る気配はなく、むしろどんどんと炎症は広がっていったのです。

私はこれを「薬が合ってないんだろう」と思い、別の口内炎の薬を買ってきて、同じように舌の患部に塗ることを続けてしまったのです。

その後、何度も薬を変えましたが、まったく効果なし!

炎症がひどくなるにつれて、痛みも増してきて、ついには食べることも水を飲み込むことさえ出来なくなってしまいました。

ここまで悪化するのに掛かった時間は約4か月。ここまでひどくなってようやく病院へと行ったのでした。

今から思えば、舌の痛みとともに急激に体重が減ったことなど、がんを疑うべき症状がいくつかありました。

「もしも、がんだったらどうしよう?」という恐怖が私を病院から遠ざけてました。でも、放っておいても良いことなんて何一つありません。

【覚えておいて欲しいこと】初期の段階では口内炎と舌がんは見分けがつきにくいと言われてます。ただ、口内炎であった場合は薬を塗るなどの適切な処置をすれば2週間前後で治るものです。それ以上に症状がつづくようであれあれば、口腔外科や耳鼻咽喉科などで診てもらうことをお勧めします。

 

食事もできず水も飲めなくなり、取りあえず近所の病院(歯科口腔外科)へ行くことにしました。

舌がんを見てくれる診療科は「歯科口腔外科」「耳鼻咽喉科」「内科」といわれてます。

 

がんの告知を受けたあとに私がやったこと

がんについての情報を集める

書籍3冊

日本人の2人に1人が「がん」になる時代と言われますが、「がん」という病名は知っていても、詳しいことを知ってる人は案外と少ないのではないでしょうか?

私も「がん」については漠然と怖い病気というイメージがあるだけで、具体的にどのような病気なのかということについては何も知りませんでした。自分が「がん」になるまでは。。

がんの治療を始めるにあたり、まずは「がん」とはどういう病気なのか、どういう治療が有効なのかということを知るために、その手の本を読むことにしました。

今から思えば、しっかりとしたエビデンス(医学的な根拠)のないトンデモ本もずいぶんと読みました。

手術による後遺症が嫌で、私も一時期はトンデモ本に書かれてる治療法に頼ろうと思っていた時期がありました。

しかし、トンデモ本を信じてしまったがために命を落としたり、病状が悪化した人もいるのです!

だからこそ、このブログを読んでくれてる皆さんには先ずは、しっかりとしたエビデンスに基づく内容の本を読んでもらいたいと思います。

わたしが「がん」になったときに読む本としてオススメは以下の2冊です。

「がんを告知されたら読む本ー専門医が、がん患者にこれだけは言っておきたい”がん”の話」谷川啓司:著(プレジデント社)

この本を読むことで、どのようなことが理解できるかというと・・・

  • がんとはどういう病気なのか?
  • なぜがんで死ぬのか?
  • 手術、抗がん剤、放射線治療のメリット、デメリット
  • がん治療に対する心得

ざっと、こんな感じで”がん”に関してかなり分かりやすく書かれています。


「世界中の医学研究を徹底的に比較してわかった「最高のがん治療」」津川友介、勝俣範之、大須賀覚:著(ダイヤモンド社)

この本は、最近になって読んだのですが、エビデンスに基づいてがんという病気について説明するとともに、いわゆるトンデモ医療(インチキ医療)に騙されないために、どうやって見抜くかということについても書かれています。

 

こうした本を読んで、がんについての基本的な知識を学んでおくことで、実際の治療でドクターから受ける説明に対しての理解度も上がるし、質問もできるようになります。

がんの告知を受けた直後は気持ちも乱れると思いますが、先ずはこうした本を読んで冷静に病気に向き合うことが大切だ思います。

告知後にどんな検査を受けたのか

CT検査

舌がんは、胃がんや肺がんなどと違って患部を目で見ることができます。

最初の診断で「恐らくステージ3の舌がんだと思われます」と言われた後に受けた検査といえば、生検(舌の細胞を取ってがんかどうかを調べる)による確定診断を除けば、他への転移がないかどうかを調べる検査が殆どでした。

【私が受けた検査】

  • PET検査
  • 頸部超音波検査(エコー検査)
  • 呼吸機能検査
  • CT検査
  • MRI検査
  • 血液検査
  • 尿検査

胃カメラや内視鏡検査などのような「痛い」検査がなかったのは不幸中の幸いでした(苦笑)

こうした検査の結果「舌がんステージ3、頸部リンパ節への転移あり」と診断され「5年後生存率、50%」と告げられました。

次いで、手術やその後遺症のことなど以下のような説明がありました。

  • 手術はおよそ1か月後に行う予定
  • それまでの間は手術に耐えられる体力作りをして欲しい
  • 舌の2/3を切除し、太ももから筋肉を取って舌の再建手術も同時に行う
  • 舌の他に頸部(首すじ)リンパ節に転移したがんも切除する
  • 手術はほぼ1日掛かりとなる
  • 退院までは約1か月ほど掛かる予定
  • 手術後の後遺症として舌っ足らずな話し方になる
  • また、飲食の際には飲み込みがうまくできなくなるので、少し上を向いて喉に流し込むようになる

 

 

治療費の支払いを軽減するために「限度額適用認定証」を受ける

保険証と1万円札

実は・・・がんの告知を受けたあとで最初に心配したのは、自分の命のことなどではなく、お金の問題でした。

1日がかりの大手術、1か月の入院生活。果たしていくら掛かるのか?そして、払えるのか?

前職で半ば強制的にがん保険に加入させられていたのですが、プー太郎になったときに支払いが大変で解約してしまってたんですね。

そんなお金の心配をしてるときに、ネットの友人から「限度額適用認定証」という制度のことを教えてもらいました。

この「限度額認定証」とは何かというと、ざっくりまとめると以下のような制度のことです。

・「限度額適用認定証」とは、医療費が高額になるとき、窓口での負担が通常の3割負担ではなく定められた自己負担限度額で済む

・もちろん、がんだけでなく他の病気でも利用できる

・自己負担限度額は標準月額報酬の額によって違う

・過去1年間に「限度額適用認定証」などを使って高額医療を3か月以上受診した場合は4か月目から更に減額される

・自己負担限度額は同一月(1日から末日)ごとに計算される

・「限度額適用認定証」は入院時だけでなく通院の治療費にも適用される

・「限度額適用認定証」の交付が遅れた場合は、いったん全額払って後日、申請して差額分を払い戻してもらう

・ただし、入院中の食事代や差額ベッド代など保険適用外の部分については実費での支払いになります

つまり、医療費が高額になるときには、基本的には3割負担よりも更に窓口での支払い金額が低額ですむのです。

わたしの場合は、個室(差額ベッド)で1か月入院してたので、その差額ベッド代はそれなりの金額になりましたが、それ以外の分(手術、治療費など)については決められた限度額となり、かなり低額の支払いで済みました。

 

セカンドオピニオンを受ける

オピニオンの吹き出し

セカンドオピニオンとは治療方針などについて主治医以外の他のお医者さんの意見を聞いたり、相談したりすることです。

わたしも手術をして後遺症が残るのが嫌で、他に治療の選択肢はないものかとの思いでセカンドオピニオンを受けました。

セカンドオピニオンを受けるには手順があります。

  1. 自分で受信先の病院を探して予約をする
  2. 主治医に申し出て必要な紹介状や診療情報提供書などを用意してもらう
  3. 事前に相談内容などをまとめておく

また、事前に知っておいて欲しいのは以下のような点です。

・セカンドオピニオンは保険適用外で全額実費負担です

・費用は病院によって違うようですが、わたしの場合は1時間の相談時間で1万円ちょっとでした。

・セカンドオピニオンはそもそも診断ではないということです。最初に自分が受けた診断をもとにして、相談や意見を聞く場です。だから必ず診療情報提供書を受け取るようにして欲しいと思います。

・最後に、セカンドオピニオンを申し出ると主治医に対して悪い心証を与えてしまうのではないか、と心配される方もいると思います。でも、今やセカンドオピニオンは当たり前のことになっていて、わたしの場合も特に嫌な顔をされたり、言われたりすることなく、普通に対応をしてもらえました。

わたしの感想ですが、セカンドオピニオンを受けて本当によかったと思ってます。

特に目新しい治療法が提案されたわけではなく、むしろ主治医から説明された内容を裏書きするように、手術をすることがどれだけ理にかなったことであるかを懇切丁寧に説明されました。

でも、そのことで安心したというか、自分でも腹をくくって手術や後遺症と向き合う覚悟が決まりました。

 

まとめ

まとめ
がんの告知を受けた直後というのは、とても動揺してしまう人が多いと思います。わたしもそうでした。

それと、手術まで1か月くらいの時間があったので余計に色々なことを考えすぎてしまい、実はトンデモ医療に傾倒していた時期もありました。

人は大きな不安を抱えているときには、間違った判断をしてしまうことがあると言われてます。

だから、一人で抱え込むことなく家族や友人たちに話しを聞いてもらうなどして、心を軽くして前を向くことも大切だと思います。

わたしが最終的にトンデモ医療ではなく、エビデンスによって効果が認められてる標準治療を選択できたのは友人たちのアドバイスや励ましがあったからです。

今回の記事で書いたことは、あくまでもわたしの個人的な体験です。だから、すべての人にとって当てはまるわけではないと思いますが、少しでもお役に立てれば嬉しいです。